Les décrets d’application de la loi « droits des malades et fin de vie » viennent d’être publiés. Ils renforcent le respect des décisions du malade et permettront à chacun d’échapper à l’acharnement thérapeutique. Marie de Hennezel, qui a été à l’origine de cette loi, nous explique quels en sont les enjeux.
Marie de Hennezel, psychologue,
est à l’origine de la création des premiers centres de soins palliatifs
dans les années quatre-vingt-dix. Elle s’est longtemps battue pour que
la fin de vie des malades se passe avec moins de médecine et plus
d’humanité. Écrivain, conférencière, chargée de mission par le
ministère de la Santé, elle anime des conférences pour informer le
public et les professionnels de santé sur les textes de loi et les
pratiques d’accompagnement.
Vous êtes à l’origine d’une loi sur la fin de vie dont les décrets d’application viennent d’être promulgués. Quelles en sont les grandes lignes ?MdH : L’application des décrets de la loi de fin de vie devrait renforcer le respect de la volonté du patient de refuser le traitement et l’acharnement thérapeutique. Jusqu’à présent, la notion de « non-assistance à personne en péril » prévue au Code pénal faisait peur aux médecins et les poussait à poursuivre les soins médicaux sur des personnes pourtant incurables, jusqu’à une obstination vraiment déraisonnable.D’autre part, beaucoup de médecins, malgré les progrès des soins palliatifs, hésitaient à soulager les douleurs des patients en fin de vie. Par crainte d’être accusés d’euthanasie. Aujourd’hui, un patient qui souffre peut avoir des sédatifs et des antalgiques, au risque d’anticiper la mort. Si une personne refuse la poursuite d’un traitement comme la respiration assistée, ou l’alimentation artificielle, les médecins auront la possibilité de respecter sa décision, après l’avoir informée du risque.
On pourrait voir se dessiner la notion épineuse d’euthanasie derrière ces décrets ? Est-ce le sens de ces deux textes ?
MdH : Absolument pas, c’est une loi qui autorise à « laisser mourir » mais pas à « donner la mort ». Ce n’est pas le même geste d’arrêter un traitement qui maintient artificiellement en vie, sachant que la personne serait morte si le traitement n’existait pas, c’est un geste qui respecte la volonté du patient. C’est différent de la volonté de donner la mort, ce n’est donc pas l’euthanasie, qui est un acte intentionnel et illégal.
Le patient peut ainsi se réapproprier sa mort. On respecte juste le désir profond de chacun de ne pas se voir voler sa mort par la médecine. La loi va loin en ce sens. Le deuxième décret comprend la prise en compte des « directives anticipées ». Notamment par le choix « d’une personne de confiance » qui représente le patient et dont la parole pourrait valoir autant que la parole même du malade. Cette personne de confiance aura donc un avis consultatif qui, aux yeux des médecins, primera sur l’avis de la famille du patient. Cet apport dans la loi devrait modifier les rapports entre les hommes et changer les comportements.
En quoi est-ce que cela devrait changer les comportements ?
MdH : C’est une démarche qui ne va pas de soi, il faut y réfléchir, ça oblige à parler avec quelqu’un de ce qui pourrait se passer en cas de maladie grave, de mort. C’est l’occasion de réfléchir à l’avance à des situations qui sont de plus en plus complexes en fin de vie car la mort est de plus en plus médicalisée. C’est aussi un contrepoids à la médecine. On peut, par exemple, préférer mourir chez soi, entouré de ses proches. Les proches ont un rôle capital. La présence compte beaucoup, même chez les soignants. La fin de vie réhabilite la notion même de soin par la prise en compte des difficultés psychologiques du patient, la prise en compte de sa souffrance liée à la détérioration de son état. On retrouve la valeur des soins qui devrait irriguer la médecine.
Quel peut être le rôle des proches d’après vous ?
MdH : Les choses ne sont pas évidentes pour eux. Leur écoute du patient est capitale. Il y a ainsi des patients qui ont besoin de solitude car ils étouffent quand il y a trop de monde. Il y a parfois une hyper-présence, mais il y a parfois, au contraire, un abandon de la personne en fin de vie. Beaucoup de gens ont peur du contact avec la personne en fin de vie. Une multitude de fantasmes couvrent la mort. Il faut aussi apprendre aux proches à entrer dans une chambre, à s’asseoir auprès de la personne. J’ai accompagné des centaines de fois des personnes auprès d’un de leurs proches qu’ils n’osaient pas approcher. Il faut éduquer les proches autant qu’il faut assister les malades.
Dans vos livres, une sorte de sagesse tirée de votre expérience d’accompagnatrice se dégage. Que peut-on apprendre de la vie auprès des mourants ?
MdH : Vous savez, au contact des mourants on apprend au moins deux choses. D’abord qu’on peut faire beaucoup pour une personne en étant simplement présent. Mais j’ai constaté également que les personnes qui ont accompagné un mourant étaient réconciliées avec elles-mêmes. Tout simplement parce qu’elles ont appris comment une personne meurt. C’est une expérience que l’on fera tous. On s’aperçoit que les hommes sont pleins de tendresse, de foi, de respect, et que l’homme face à la mort a bien plus de ressources qu’il ne le croit. n
Contact:
Un numéro azur est à disposition pour se renseigner sur l’accompagnement, les textes ou les unités de soins palliatifs.
Tél. : 08 11 020 300.
En aucun cas les informations et conseils proposés sur le site Soignez-vous ! ne sont susceptibles de se substituer à une consultation ou un diagnostic formulé par un médecin ou un professionnel de santé, seuls en mesure d’évaluer adéquatement votre état de santé
